Принудени да си стоят вкъщи. Цял живот.
Искра Влахова е майка на дете с тежки увреждания. Дъщеря ѝ Мария към този момент е пълнолетна и по тази причина страната ѝ е отредила месечна пенсия от 145 лева плюс още 90 лeва за помощник. С толкоз живеят пълнолетните българи с тежки увреждания.
Искра е една от тези майки, които нямат различен избор, с изключение на да се посветят напълно на грижите за детето си. Затова и в продължение на 18 години тя не може да си разреши да работи. Докато не получава предложение да управлява дневния център за деца и младежи с увреждания " Слънчоглед " в София.
Това е безвъзмезден общински център, който се ръководи от неправителствена организация, а не от локалната администрация, както бе допреди няколко години. Искра не крие, че това се оказва доста по-добър модел на ръководство, макар че проблемите с неналичието на средства са все по този начин налице.
" При нас има 35 деца, от които едва 10 приказват. Те са, да вземем за пример, с парализа и умствено закъснение, синдром на Даун и умствено закъснение. В тези случаи нивото на схващане е доста ниско, даже да ги научиш да ядат с лъжица е доста мъчно, доста постепенно, съвсем невероятно. Не можем да ги научим сами да вървят до тоалетна - тези деца не могат да контролират собствените си дейности ", споделя директорката на " Слънчоглед ".
Тя също взе участие във всекидневните грижи за децата, защото щатът на центъра постоянно е незапълнен поради ниските заплати. " Слънчоглед " е най-големият център в София, само че бюджетът му е стеснен от общината до 6780 лева на дете за година. С тях се поемат всички разноски - от режийните, през заплатите и осигуровките на 15 души личен състав, храна за децата два пъти дневно, до материалите за работа с тях.В Западна Европа е друго
" Правим доста нови неща - например използваме една компютърна стратегия, която даже на Запад е оригиналност. Детето контролира курсора с погледа си вместо с мишка и по този начин работи на компютър. Специално при безсловесните деца, които имат непокътнат разсъдък, това работи доста добре - те стартират да споделят. Правим и канис-терапия, в която участват психолози и подготвено куче. За всичко това е нужен ресурс. Ние се оправяме добре, само че имаме страхотна финансова дисциплина и сме принудени да вършим огромни икономии ", добавя Искра.
По думите ѝ всички деца с сходни увреждания би трябвало да посещават такива центрове, само че в България те, меко казано, не доближават. Особено в столицата.
" В Западна Европа множеството са отворени от понеделник до петък и родителят може да води детето там всеки ден. При нас просто няма къде да отидат. Аз отхвърлям всеки ден на някой родител. В София са 3-4 такива центрове, като нашият е най-големият. Другите са с по 25 деца - смешни бройки за 2-милионен град. Това са общо за 100, сто и няколко деца и младежи. Ами останалите? Всички са си по къщите. "
Най-страшно е ситуацията на пълнолетните с тежки увреждания, като дъщерята на Искра. Тези хора нямат различен избор с изключение на да си стоят у дома. Също както майките им. Затова и към този момент над 4 месеца майките на деца с увреждания протестират в цялата страна. Те упорстват за приемането на промени в два закона - за хората с увреждания и за обществените услуги, както и на един напълно нов - за персоналната помощ.
Искра Влахова
Идеалната цел е първите два да регламентират дейно работеща система в поддръжка на хората с увреждания, а третият закон да вкара приемането на финансова помощ за помощник след самостоятелна оценка на положението на всеки и без значение от възрастта.
" Майките първо желаят една по-ефективна организация, която фактически да се намесва и да работи. Второ, желаят това, което те назовават Закон за персонална помощ, въпреки името да не е доста тъкмо... Всъщност става въпрос за възнаграждение на асистентски услуги. Асистентите към този момент навсякъде са майките, тъй като в България няма готови асистенти. Ако имаше, майката ще избра при едни отпуснати пари, както е на Запад, да заплати на външен човек, а тя да работи. Обаче първо няма готови асистенти, второ парите, които се възнамеряват да се дадат (150-те млн. лева, за които приказва Бойко Борисов), ще доведат до едни оскъдни суми на човек. Това няма да е задоволителна сума, с цел да платиш на външен човек да се грижи за неработоспособен, т.е. отново ще останат майките в тази роля. "
Според Искра Влахова е доста значимо в този законопроект да залегнат две съществени неща - да не се планува нова администрация, която да глътне огромна част от парите, както и помощите да се дефинират след самостоятелна оценка, а не съгласно степента на неработоспособност, избрана от трудово-експертна лекарска комисия (ТЕЛК). Проблемът е, че към този момент персоналната помощ е застъпена единствено в един законопроект - на омбудсмана Мая Манолова, а той предлага тъкмо тези неща.
" Един изцяло кьорав човек има 100% неработоспособност. Моята щерка - напълно сляпа, изцяло глуха и с тежка форма на епилепсия, също има 100%. Ако се раздават съгласно %, те ще вземат еднообразно. А това не е почтено, тъй като тя има доста по-голям недостиг - най-малкото с нея няма никаква връзка. Тя е изцяло безпомощна, в случай че не бъде обслужвана непрекъснато - нещо, което не се отнася за слепия човек ", изяснява Искра.
Тя е взела участие в работна група към общественото министерство, която е разписала тъкмо подобен текст, само че все още той не попада на никое място. Не е ясно и дали ще бъде включен и признат към някой от плановете. Друг проблем съгласно Влахова е, че се упорства за три обособени закона, а все още няма нито един импортиран в Народното събрание.
" 10% от популацията са инвалиди "
" От всички промени, които би трябвало да се случат, най-наболялата са парите. Просто фамилиите не могат да оцеляват, като се има поради, че множеството фамилии се състоят единствено от майка и дете. Бащите рядко остават в тези тежки обстановки, по-скоро напущат съпругите си. Има и останали, да са живи и здрави, само че в множеството случаи са сами майки с деца. "
Искра е уверена, че при тази обстановка най-адекватният вид е изтегленият Закон за хората с увреждания да се преработи бързо и текстът за персоналната помощ да се запише там. Тя недоумява, че за разлика от нормалния проблем, когато за едно решение се търси финансиране, в този момент парите са налични, само че решение няма.
" 10% от популацията са инвалиди. Какво са 150 млн. лева?! Това не е огромна сума. Заложени са по-ниски пари, отново ще си измият ръцете с едни ниски суми, в това съм безусловно сигурна. И отново ще имаме митинги, отново ще имаме репортажи и ще си я караме, както до момента. Нещо ще помръдне, само че ще е напълно малко... "
Виж всички публикации от Борис Митов-->
Искра е една от тези майки, които нямат различен избор, с изключение на да се посветят напълно на грижите за детето си. Затова и в продължение на 18 години тя не може да си разреши да работи. Докато не получава предложение да управлява дневния център за деца и младежи с увреждания " Слънчоглед " в София.
Това е безвъзмезден общински център, който се ръководи от неправителствена организация, а не от локалната администрация, както бе допреди няколко години. Искра не крие, че това се оказва доста по-добър модел на ръководство, макар че проблемите с неналичието на средства са все по този начин налице.
" При нас има 35 деца, от които едва 10 приказват. Те са, да вземем за пример, с парализа и умствено закъснение, синдром на Даун и умствено закъснение. В тези случаи нивото на схващане е доста ниско, даже да ги научиш да ядат с лъжица е доста мъчно, доста постепенно, съвсем невероятно. Не можем да ги научим сами да вървят до тоалетна - тези деца не могат да контролират собствените си дейности ", споделя директорката на " Слънчоглед ".
Тя също взе участие във всекидневните грижи за децата, защото щатът на центъра постоянно е незапълнен поради ниските заплати. " Слънчоглед " е най-големият център в София, само че бюджетът му е стеснен от общината до 6780 лева на дете за година. С тях се поемат всички разноски - от режийните, през заплатите и осигуровките на 15 души личен състав, храна за децата два пъти дневно, до материалите за работа с тях.В Западна Европа е друго
" Правим доста нови неща - например използваме една компютърна стратегия, която даже на Запад е оригиналност. Детето контролира курсора с погледа си вместо с мишка и по този начин работи на компютър. Специално при безсловесните деца, които имат непокътнат разсъдък, това работи доста добре - те стартират да споделят. Правим и канис-терапия, в която участват психолози и подготвено куче. За всичко това е нужен ресурс. Ние се оправяме добре, само че имаме страхотна финансова дисциплина и сме принудени да вършим огромни икономии ", добавя Искра.
По думите ѝ всички деца с сходни увреждания би трябвало да посещават такива центрове, само че в България те, меко казано, не доближават. Особено в столицата.
" В Западна Европа множеството са отворени от понеделник до петък и родителят може да води детето там всеки ден. При нас просто няма къде да отидат. Аз отхвърлям всеки ден на някой родител. В София са 3-4 такива центрове, като нашият е най-големият. Другите са с по 25 деца - смешни бройки за 2-милионен град. Това са общо за 100, сто и няколко деца и младежи. Ами останалите? Всички са си по къщите. "
Най-страшно е ситуацията на пълнолетните с тежки увреждания, като дъщерята на Искра. Тези хора нямат различен избор с изключение на да си стоят у дома. Също както майките им. Затова и към този момент над 4 месеца майките на деца с увреждания протестират в цялата страна. Те упорстват за приемането на промени в два закона - за хората с увреждания и за обществените услуги, както и на един напълно нов - за персоналната помощ.
Искра Влахова
Идеалната цел е първите два да регламентират дейно работеща система в поддръжка на хората с увреждания, а третият закон да вкара приемането на финансова помощ за помощник след самостоятелна оценка на положението на всеки и без значение от възрастта.
" Майките първо желаят една по-ефективна организация, която фактически да се намесва и да работи. Второ, желаят това, което те назовават Закон за персонална помощ, въпреки името да не е доста тъкмо... Всъщност става въпрос за възнаграждение на асистентски услуги. Асистентите към този момент навсякъде са майките, тъй като в България няма готови асистенти. Ако имаше, майката ще избра при едни отпуснати пари, както е на Запад, да заплати на външен човек, а тя да работи. Обаче първо няма готови асистенти, второ парите, които се възнамеряват да се дадат (150-те млн. лева, за които приказва Бойко Борисов), ще доведат до едни оскъдни суми на човек. Това няма да е задоволителна сума, с цел да платиш на външен човек да се грижи за неработоспособен, т.е. отново ще останат майките в тази роля. "
Според Искра Влахова е доста значимо в този законопроект да залегнат две съществени неща - да не се планува нова администрация, която да глътне огромна част от парите, както и помощите да се дефинират след самостоятелна оценка, а не съгласно степента на неработоспособност, избрана от трудово-експертна лекарска комисия (ТЕЛК). Проблемът е, че към този момент персоналната помощ е застъпена единствено в един законопроект - на омбудсмана Мая Манолова, а той предлага тъкмо тези неща.
" Един изцяло кьорав човек има 100% неработоспособност. Моята щерка - напълно сляпа, изцяло глуха и с тежка форма на епилепсия, също има 100%. Ако се раздават съгласно %, те ще вземат еднообразно. А това не е почтено, тъй като тя има доста по-голям недостиг - най-малкото с нея няма никаква връзка. Тя е изцяло безпомощна, в случай че не бъде обслужвана непрекъснато - нещо, което не се отнася за слепия човек ", изяснява Искра.
Тя е взела участие в работна група към общественото министерство, която е разписала тъкмо подобен текст, само че все още той не попада на никое място. Не е ясно и дали ще бъде включен и признат към някой от плановете. Друг проблем съгласно Влахова е, че се упорства за три обособени закона, а все още няма нито един импортиран в Народното събрание.
" 10% от популацията са инвалиди "
" От всички промени, които би трябвало да се случат, най-наболялата са парите. Просто фамилиите не могат да оцеляват, като се има поради, че множеството фамилии се състоят единствено от майка и дете. Бащите рядко остават в тези тежки обстановки, по-скоро напущат съпругите си. Има и останали, да са живи и здрави, само че в множеството случаи са сами майки с деца. "
Искра е уверена, че при тази обстановка най-адекватният вид е изтегленият Закон за хората с увреждания да се преработи бързо и текстът за персоналната помощ да се запише там. Тя недоумява, че за разлика от нормалния проблем, когато за едно решение се търси финансиране, в този момент парите са налични, само че решение няма.
" 10% от популацията са инвалиди. Какво са 150 млн. лева?! Това не е огромна сума. Заложени са по-ниски пари, отново ще си измият ръцете с едни ниски суми, в това съм безусловно сигурна. И отново ще имаме митинги, отново ще имаме репортажи и ще си я караме, както до момента. Нещо ще помръдне, само че ще е напълно малко... "
Виж всички публикации от Борис Митов-->
Източник: klassa.bg
КОМЕНТАРИ